Lafora-Krankheit - Ernährungsumstellung

Danke für den Hinweis, bin schon ein paar Mal darüber gestolpert und werde die nächsten Tage im Thema lesen.

Guten Abend,

heute habe ich von der LMU eine Mail bekommen, das Neospora negativ ist . Der Lafira-Gentest steht noch aus.

Unser Haus-TA versucht schon lang das Librela zu bekommen, leider vergeblich. Das werde ich wohl über die LMU versuchen.

Mehr Neues gibt es nicht und Manni zeigt stabil keine Myoklonien

Zitat von naijra

Was ist denn eigentlich der Grund für die angepeilte Librela-Therapie? Hat der Hund auch noch zusätzlich Arthroseschmerzen?

Die aufwendigen Untersuchungen haben knöchern keine großen Baustellen gezeigt und unsere Physio hat ein paaar Verspannungen festgestellt und behandelt. Ich hab mir für die heimische Therapie ein Matrix-Rhytmus-Gerät gekauft und verwende es 2 x wöchentlich zur Unterstützung. Der im MRT diagnostiziere minimale Bandscheibenvorfall dürfte keine massiven Beeinträchtigungen zeigen, aber es werden Nervenschmerzen vermutet, da er unter der (Versuchs)Gabe von Novaminsulfon "mehr Leben" zeigt. Das ist jetzt bitte nicht falsch zu interpretieren, ich rede nicht von körperlicher Höchstleistung sondern von etwas mehr Freude an normaler Bewegung. Das ist den Neurologen auch beim Kontrolltermin wieder aufgefallen, ohne daß ich dazu etwas gesagt habe (aber meine Wahrnehmung ist) und sie haben dies als "Versuch" vorgeschlagen, das Librela eben weil ohne Nebenwirkung auf Organe.

Ich mache da jetzt keinen Stress, es ist halt wie es ist.

Zitat von tassut

Ich kann leider nichts aus eigener Erfahrung beitragen. Nach Deinem Bericht könnte ich mir vorstellen, dass Euch ein Gentest auf die Lafora-Krankheit Gewissheit geben könnte, eventuell auch schneller dazu führen könnte, nach anderen Ursachen zu forschen, sollte der Test keinen Nachweis für den Gendefekt liefern.

Hier ein kleines Update zum aktuellen Stand:

die Kontrolltest auf Neospora ist negativ befundet. Das DNA-Ergebnis sagt, daß Manni die Lafora-Mutation nicht trägt. Ich muß sagen es ist sehr ernüchternd, daß sehr viele Untersuchungen keine Diagnose ergeben.

Lt. Neurologie der LMU muß Manni das Levetiracetam weiter nehmen und es wurde ein Versuch mit Librela empfohlen, um entsprechende Schmerzen und damit verbunden seine deutlich geminderte Bewegungsfreude zu behandeln. Ein Versuch ist es wert und spätestens nach der 2. Spritze wird sich zeigen ob es ihm hilft. Heute ist das Librela bei unserem TA eingetroffen und kommenden Mittwoch wird es gespritzt.