Dank dir auch, Sonja!
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Es geht schon wieder los: Nach einer guten Runde heut morgen wars eben wieder voll daneben. Schleichmodus.
Es macht mich wahnsinnig, dass ich kein Muster erkennen kann!
Es ist so schwer zu akzeptieren, dass die Krankheit eine Eigendynamik hat, die sich jedem Berechnungsversuch und jedem guten Willen und überhaupt allem entzieht.
Es ist so schwer zu akzeptieren, dass es Faktoren gibt, auf die ich null komma null Einfluss nehmen kann.
Wenn ich wenigstens zB mit Sicherheit sagen könnte: Das liegt am feucht-kalten Wetter und wird verschwinden, wenn es wieder milder wird....aber es entzieht sich einfach meinem Einfluss- und Verständnisbereich.
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Ich hatte hier im Thread von @asterix99 mal den Tipp bekommen, mich in einer Braunschweiger Klinik zu melden bezüglich Calas Erkrankung.
Habe ich vorgestern getan mit der Absicht, die gesamten Unterlagen (plus Gangbildvideo) zur Beurteilung zum dortigen Oberarzt zu schicken.
Mir wurde gleich am Telefon von diesem gesagt, dass er bei dieser Art der Myopathie auch keine Ideen hätte und ich die Unterlagen nicht schicken bräuchte.
Er habe im Rahmen seines Studiums Erfahrungen mit CNM sammeln können und nannte die Krankheit "frustrierend".
Frustrierend, weil man tun kann was man will, die Myopathie schreitet immer weiter und weiter fort und keine Physiotherapie, keine Medikamente, kein guter Wille hält sie dauerhaft auf.