Alles anzeigenOT
Ich weiß, aber ich muss... Ich bin 24 und falle bei den Ärzten und den Gutachtern seit 12 Jahren nun schon unter "Ach, die ist doch noch so jung und man sieht ja gar nichts an, also kann es nicht so schlimm sein". Erzählen kann ich ja theoretisch viel, ich könnte ja auch einfach nur keinen Bock haben und deshalb übertreiben.
Also muss ich an die Grenzen und drüber gehen, damit sie die Auswirkungen hautnah miterleben und sehen, dass ich halt nicht nur so daherrede, sondern es wirklich so schlimm ist... ne andere Wahl bleibt mir leider nicht. Habe aber zwei Leute dort, die für mich zuständig und wirklich sehr, sehr toll sind. Leider ist das Minimum 5x 4h, was eigentlich schon zu viel ist, aber die Hälfte ist geschafft und es ist dort sehr flexibel, wir werden wohl nicht mal auf 6h hochgehen, sondern wahrscheinlich sogar wieder aufs Minimum runter. Und haben auch schon in Aussicht gestellt, dass ich dann halt mal die Liege dort benutzen und mich halt mal für 1,5h oder so hinlegen kann. Und ich erhoffe mir dadurch eine große Unterstützung im Kampf um die Wiedererlangung der Rente und damit endlich wieder etwas mehr Ruhe... Ansonsten müsst ich entweder die ganze Zeit krankgeschrieben sein, aber wenigstens auf 450-Basis würde ich schon gerne wieder arbeiten... 3x4h würde ich grad noch hinbekommen, ohne dass ich alles andere vernachlässigen muss.. Oder aber ich würde gezwungen werden, auf Vollzeit zu arbeiten und das ist keine Option.
straalster dir würde ich sie ohne zu zögern anvertrauen
wenn die Mühe erledigt ist, nehme ich sie gern wieder zum Kuscheln auf
OT
Oje... eine Scheiss Situation. Pass trotzdem gut auf dich auf! Ich hab MCAS und alle ME CfS Symptome (ob das eine zusätzliche Geschichte oder Folgen des MCAS oder gar umgekehrt ist ist leider schwer herauszufinden. Bin derzeit auch im IV Prozess auf Teilrente - wird schwierig mit der MCAS Diagnose. Mal sehen.
Ich bin auch noch Teilarbeitsfähig, aber mittlerweile muss ich extrem aufpassen, dass ich nicht zuviel mache. Und trotzdem fall ich immer wieder mal drauf rein. Hab nun auch ne Garmin Uhr um zu tracken und objektiver zu werden.
Viel Glück dir!
OT
Das mach ich. Ich hab ja wirklich so ziemlich alles auf Eis gelegt, was daneben noch wäre.. Mein Bad sieht eklig aus, ich war noch nicht einkaufen seitdem (hatte zum Glück noch genug Vorrat da und es gibt dort die Möglichkeit, kostenlos Mittag zu essen, also nochmal weniger, das von zu Hause weggeht), Sozialkontakte gibt's keine, Hund muss eben auch zurückstecken, sodass das alles wegfällt und ich ein wenig mehr Kraft für die Eignungsabklärung habe. Ist aber trotzdem schon super anstrengend und ich bin eigentlich nur am Schlafen oder lieg aufm Sofa und lass mich von irgendwas Leichtem berieseln... The Voice und Masked Singer eignen sich aktuell dafür echt gut. Für ne Serie mit Handlung, wo man sich n bisschen drauf konzentrieren sollte, reicht es auch schon nicht mehr. Lesen kommt auch viiiiel zu kurz 
Das mit dem Aufpassen kenn ich nur zuuu gut. Ich bin halt eigentlich total das Arbeitstier und WILL so gerne und "ich kann nicht mehr, ich muss aufhören" gibt es in meinem Wortschatz nicht, dafür müsste ich schon in Ohnmacht fallen - und selbst dann würde ich mir danach vielleicht 5min und eine gemütliche Zigarette gönnen und weitermachen.. 
Daher ist es ultra wichtig, wirklich im Voraus schon das Maximum festzusetzen und zu sagen "so viel und NICHT mehr!". Ich hoffe wirklich, dass mir der Bericht dort helfen wird, wieder meine Rente zu kriegen und dem Jobcenter klar zu machen, dass er nicht motzen und irgendwas kürzen darf, wenn ich "nur" was auf 450-Basis mache. Denn dort ist es halt ziemlich arbeitsnah und hoffentlich aussagekräftig genug - bedeutend mehr als bei so ner bescheuerten medizinischen Reha, bei der man für voll arbeitsfähig erklärt wird, weil man 3x die Woche 1 1/2h lang Körbchen flechten kann 
(Das hat mir nämlich die Weiterbewilligung versaut und wo dann der Punkt kam, nee, das geht so nicht, das muss anders gehen, das kann's nicht sein...)
Ich wünsche dir auch viel Glück, dass die Bewilligung klappt!
Ich kämpfe seit 2 1/2 Jahren wieder dafür und hätte echt nix gegen 2 Jahre Pause von dem Mist. 
)
Aber das ist halt ne deutlich verständlichere Sache als CFS/ME... 
Die, bei der ich die ersten 6 gekauft habe, hätte es zwar auch gehabt, aber nur als Taschenbuch und ich möchte den Wälzer doch lieber gebunden haben... finde die Taschenbücher dann doch sehr unhandlich bei so vielen Seiten und ich konnte mich mit dem Gedanken nicht anfreunden. Auch wenn's deutlich günstiger gewesen wäre 
Aber Todesmarsch... hmm, mal sehen wie es ab Mitte Dezember bei mir aussieht. 
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fand ich jetzt tatsächlich leider gar nicht sooo gut wie nach den riesen Lobeshymnen erwartet, ehrlich gesagt 
wobei das letzte Drittel glaub ich dann doch noch ganz gut wurde. Habe die anderen beiden Bände auch da und werde sie auf jeden Fall noch lesen, aber sie sind tatsächlich nicht unbedingt ganz oben auf der Prioritätenliste meines SuBs. Wird aber wahrscheinlich trotzdem auf die Liste der SuB-Abbau-Challenge 2021 kommen. Zumindest mal das Magische Messer